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世界观点:“玻璃人”为啥这么“脆”?“世界血友病日”专访烟台毓璜顶医院血液内科副主任医师马俊杰
来源:烟台日报-大小新闻     时间:2023-04-22 09:34:37

大小新闻客户端17号讯


(资料图片仅供参考)

(视频摄制 YMG全媒体记者 黄钰峰 李伟嘉 通讯员 李成修 姜宗延摄影报道)

4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及,预防出血”,血友病患者被称为“玻璃人”,一个小伤口或小磕碰就会造成血流不止,严重时会造成严重后果。近日,记者对烟台毓璜顶医院血液内科副主任医师马俊杰进行了采访,对血友病进行了介绍。


上个月,36岁的李先生因为关节大量出血再次来到血液内科住院治疗。


他在5岁时就发现患有血友病,这么多年来,虽然生活上很注意,但一磕碰关节就会大量出血。“通过这次检查,他的VIII因子活性在5%左右,但是出血症状是十分明显的,只能通过凝血因子的替代治疗来控制出血。”马俊杰说,血友病目前没有根治的办法,患者一般需要终身治疗。



“很多患者往往是出现严重出血症状了才来就医,这时往往对身体已经产生了很大的影响。”马俊杰说,血友病的预防治疗才是血友病治疗的主旋律。

血友病是凝血因子缺乏造成的出血事件,预防治疗就是为了预防出血而定期给予患者规律性的替代治疗,将凝血因子活性提高到止血水平,用来维持正常的关节和肌肉功能,比较发生出血后的按需治疗,预防治疗可使患者获益更多,尤其对于重型血友病、频繁反复出血的患者更为重要,可以减少患者关节、肌肉出血的情况,从而预防关节病变,减少患者致畸致残的风险。


血友病患者日常应该如何处理呢?马俊杰给出了建议,他说,要加强患者及家庭的教育,注意个人防护。


虽然血友病患者存在出血倾向,但是一些诱发因素可以导致或加重患者出血,如过度劳累或外伤可引起局部或者内脏出血;手术、拔牙、注射、针刺等治疗也可引起出血;饮食不当,如大量饮酒或食用有骨刺、粗糙、坚硬的食物及其他刺激性食物,可能会引起口腔或者是消化道出血;血友病患者和家属应该了解和认识这些诱发因素。


在工作、生活中尽量减少和避免出血。出血后知道怎样紧急处理,避免进一步加重出血;选择合适的运动方式,对于血友病患儿应有约束的去活动,不适合爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动,采取舒缓的运动方式,防止肌肉萎缩。

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